Mit Gesundheitsdaten forschen und gleichzeitig die Privatsphäre der Patienten schützen - geht das?

Gesundheitsdaten sind von unschätzbarem Wert für die medizinische Forschung und Innovation. Sie ermöglichen die Entwicklung neuer Therapien und Medikamente sowie die Verbesserung der Diagnose und Prognose von Krankheiten. Doch wie können wir sicherstellen, dass bei der Nutzung von Gesundheitsdaten die Privatsphäre der Patienten geschützt bleibt?

Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten

Die Nutzung von Gesundheitsdaten aus der Versorgung für Forschung und Innovation wird als Sekundärnutzung bezeichnet. Hierbei handelt es sich um die Verwendung von Daten, die bereits zu einem anderen Zweck erhoben wurden, beispielsweise zur Behandlung eines Patienten. Durch die Sekundärnutzung können wertvolle Erkenntnisse gewonnen werden, die sonst nicht möglich wären. So können beispielsweise CT- und MRT-Aufnahmen genutzt werden, um Künstliche Intelligenz-Systeme zu trainieren und somit die Diagnose und Behandlung von Krankheiten zu verbessern.

Personenbezug nicht immer notwendig

Bei der Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten ist es nicht immer notwendig, den Personenbezug aufrechtzuerhalten. Oftmals sind es nicht die individuellen Merkmale einer Person, die für die Forschung von Bedeutung sind, sondern bestimmte Eigenschaften, die sich aus einer Gruppe von Personen ableiten lassen. Beispielsweise können in einer Studie zur Wirksamkeit eines Medikaments die Daten von hunderten oder tausenden Patienten anonymisiert zusammengefasst werden, ohne dass der Personenbezug notwendig ist.

Pseudonymisierung und Anonymisierung

Die Anonymisierung von Gesundheitsdaten ist der beste Weg, um die Privatsphäre der Patienten zu schützen. Bei der Anonymisierung werden alle Merkmale, die Rückschlüsse auf eine bestimmte Person ermöglichen könnten, entfernt. Allerdings ist eine vollständige Anonymisierung oft nicht möglich, da bestimmte Kombinationen von Merkmalen Rückschlüsse auf eine Person zulassen können.

Ein Beispiel dafür sind genetische Daten. Auch wenn ein Patientenname oder andere personenbezogene Daten entfernt werden, können genetische Daten eine eindeutige Identifizierung einer Person ermöglichen, da sie einzigartig für jede Person sind. In solchen Fällen kann eine Pseudonymisierung sinnvoll sein, bei der die personenbezogenen Merkmale durch ein Pseudonym ersetzt werden. Ein Beispiel dafür ist die Nutzung von genetischen Daten zur Erforschung von seltenen Krankheiten. Hierbei können die genetischen Daten pseudonymisiert werden, um die Privatsphäre der Patienten zu schützen.

Eine weitere Grenze der Anonymisierung stellt die Möglichkeit der Gesichtswiedererkennung bei CT- und MRT-Aufnahmen dar. Obwohl Gesichter nicht direkt auf diesen Aufnahmen zu sehen sind, können bestimmte Merkmale wie die Form des Schädels oder die Zähne verwendet werden, um eine Person zu identifizieren. In diesen Fällen kann eine Pseudonymisierung sinnvoll sein, um die Privatsphäre der Patienten zu schützen.

Die Verwendung von pseudonymisierten Daten kann jedoch auch Risiken mit sich bringen, insbesondere wenn die Pseudonyme zurückverfolgt werden können. In einigen Fällen kann es daher notwendig sein, zusätzliche Sicherheitsmaßnahmen zu ergreifen, um sicherzustellen, dass die Daten nicht in die falschen Hände geraten.

Fazit

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten aus der Versorgung für die medizinische Forschung und Innovation von unschätzbarem Wert ist. Die Privatsphäre der Patienten muss jedoch in jedem Fall geschützt werden. Während eine vollständige Anonymisierung nicht immer möglich ist, kann eine Pseudonymisierung in einigen Fällen eine geeignete Lösung sein. Dabei ist es jedoch wichtig, zusätzliche Sicherheitsmaßnahmen zu ergreifen, um sicherzustellen, dass die Daten nicht zurückverfolgt werden können.

Letztendlich müssen bei der Nutzung von Gesundheitsdaten immer die Interessen der Patienten im Vordergrund stehen. Es ist wichtig, dass Forscher und Institutionen verantwortungsvoll und ethisch mit diesen sensiblen Daten umgehen und sicherstellen, dass die Privatsphäre der Patienten jederzeit geschützt bleibt. Nur so können wir die Vorteile der Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten nutzen, um die medizinische Forschung und Innovation voranzutreiben und letztendlich die Gesundheit und das Wohlbefinden der Patienten zu verbessern.