Mit Gesundheitsdaten die Medizin verändern.
Aufgeklärt & selbstbestimmt.
Ihre Gesundheitsdaten für die Medizin von morgen
Das Erforschen von Krankheiten und wie wir sie besser behandeln können, basiert zum großen Teil auf unseren heutigen Gesundheitsdaten. Diese Daten werden im Rahmen einer medizinischen Behandlung von unseren Ärzten erstellt. Leide ich unter einer Krankheit, wie zum Beispiel Diabetis, Herzrhythmusstörung, oder Krebs, helfen meine Behandlungsdaten den Forschern dabei, daraus zu lernen und bessere Behandlungsmethoden zu entwickeln. Mein Personenbezug, wie mein Name, Geburtsdatum oder Anschrift, wird davor selbstverständlich entfernt.
Warum sollte ich meine Gesundheitsdaten teilen?
Jeder Mensch sollte selbst bestimmen, wofür seine Daten genutzt werden. Gleichzeitig kann vielen kranken Menschen nur dann geholfen werden, wenn Forschende anhand vorhandener Gesundheitsdaten neue Behandlungsmethoden entwickeln können. Deswegen wollen wir Patienten die Möglichkeit geben einen Beitrag zu leisten, indem sie Ihre Daten für wichtige Forschung zur Verfügung stellen. Für eine bessere medizinische Versorgung von morgen. Die Privatsphäre bleibt dabei natürlich geschützt, da der Personenbezug zunächst entfernt wird.
Wofür werden meine Daten gebraucht?
Beispiel Diabetes
Bei Ihnen wird die Zuckerkrankheit Diabetes festgestellt. Durch die Analyse der echten Gesundheitsdaten von Ihnen und Millionen von anderen Diabetikern, können Medizinprodukte entwickelt werden, die auf die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes zugeschnitten sind und zur Verbesserung ihrer Diabetesbehandlung beitragen.
Beispiel Brustkrebs
Sie verletzen sich beim Tennis an der Schulter. Dank Künstlicher Intelligenz wurde zufällig bei den Röntgenaufnahmen ein klitzekleiner Tumor in der Brust erkannt. Der Tumor wird entfernt, ohne dass sich der Krebs ausbreitet. Das Entwicklung von Künstlicher Intelligenz durch echte Gesundheitsdaten kann die Früherkennung von Brustkrebs verbessern. Und damit die Überlebenschance steigern.
Beispiel Herzrhythmusstörung
Ihre Smartwatch hat bei Ihnen Vorhofflimmern entdeckt, und empfiehlt Ihnen zum Arzt zu gehen. Vorhofflimmern ist eine häufig auftretende Herzrhymthmusstörung, die, wenn unbehandelt, Schlaganfälle verursacht. Eine Studie zeigte, dass die Verwendung von Smartwatches zur Erkennung von Vorhofflimmern wirksam sein kann. Die Studie nutzte Gesundheitsdaten von über 400.000 Patienten, um die Wirksamkeit zu prüfen.
Wie kann ich meine Gesundheitsdaten zur Verfügung stellen?
1. Gehen Sie zu Ihrem Arzt Ihres Vertrauens, der mit Datonomy arbeitet
2. Füllen Sie freiwillig den Einwilligungsbogen zum Teilen Ihrer Gesundheitsdaten bei nächsten Praxisbesuch aus
3. Wählen Sie aus, für welche Forschungszwecke Ihre Daten geteilt werden dürfen.
Ihre Rechte beim Teilen Ihrer Gesundheitsdaten
Seit 2018 gilt die EU-weite Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), welche uns als Patienten mehr Kontrolle über unsere personenbezogenen Daten gibt. Die DSGVO hat viele Werkzeuge geschaffen, um den Umgang mit unseren Daten zu kontrollieren. Wir sollten uns unserer Rechte bewusst sein und bewusst mit ihnen umgehen. Hier eine Übersicht der geltenden Betroffenenrechte für Sie:
Informationspflicht (Art. 13, 14 DSGVO)
Das Auskunftsrecht gewährt betroffenen Personen das Recht auf umfassende Information über die Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten sowie spezifischer Umstände der Datenverarbeitung. Das Auskunftsrecht ist zweistufig ausgestaltet. Auf der ersten Stufe hat die Person das Recht auf eine Negativauskunft, wenn keine Verarbeitung ihrer Daten stattfindet. Falls eine Verarbeitung vorliegt, hat sie auf der zweiten Stufe ein Recht auf Auskunft über die verarbeiteten personenbezogenen Daten. Der Verantwortliche hat bei einem Auskunftsbegehren vor allem über den Zweck der Datenverarbeitung, die Kategorien personenbezogener Daten und die Kategorien von Empfängern Auskunft zu geben. Betroffene Personen haben außerdem einen Anspruch auf die kostenfreie Übermittlung einer Kopie der über sie verarbeiteten personenbezogenen Daten.
Auskunftsrecht (Art. 15 DSGVO)
Das Recht der betroffenen Person auf Berichtigung personenbezogener Daten beschreibt das Recht auf unverzügliche Berichtigung, wenn die personenbezogenen Daten einer Person unrichtig verarbeitet wurden. Das Berichtigungsrecht ist eng mit dem Auskunftsrecht der betroffenen Person nach Artikel 15 DSGVO verbunden, da die Person ohne Kenntnis der verarbeiteten personenbezogenen Daten nicht in der Lage wäre, von ihrem Berichtigungsrecht Gebrauch zu machen. Das Recht auf Berichtigung umfasst die Korrektur unrichtiger Daten sowie die Vervollständigung oder Ergänzung unvollständiger Daten.
Das Recht auf Berichtigung (Art. 16 DSGVO)
Das Recht auf Datenlöschung gibt Personen das Recht, von dem Verantwortlichen zu verlangen, dass ihre personenbezogenen Daten sofort gelöscht werden, wenn einer der folgenden Gründe vorliegt:
Das Speichern der Daten ist zur Zweckerreichung der Datenerhebung nicht mehr notwendig.
Die betroffene Person widerruft ihre vorher erteilte Einwilligung in die Datenverarbeitung.
Die betroffene Person hat Widerspruch gegen die Verarbeitung eingelegt und es besteht kein berechtigtes Interesse an der Verarbeitung.
Die Daten wurden unrechtmäßig verarbeitet.
Das Unternehmen ist aufgrund einer gesetzlichen Pflicht zur Löschung der Daten verpflichtet.
Die personenbezogenen Daten wurden in Bezug auf angebotene Dienste der Informationsgesellschaft gemäß Artikel 8 Absatz 1 DSGVO erhoben.
Es gibt jedoch Ausnahmen, bei denen die Löschpflicht nicht gilt, wie z.B. bei Bestehen einer rechtlichen Verpflichtung zur Aufbewahrung der Daten aufgrund arbeits-, steuer- oder handelsrechtlicher Vorgaben.
Das Recht auf Datenlöschung (Art. 17 DSGVO)
Das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung von personenbezogenen Daten gibt dem Betroffenen die Möglichkeit, vom Verantwortlichen zu verlangen, dass die Verarbeitung seiner personenbezogenen Daten eingeschränkt wird. Das gilt, wenn bestimmte Voraussetzungen gegeben sind, z.B. wenn die betroffene Person die Richtigkeit der Daten in Frage stellt oder Widerspruch gegen die Verarbeitung eingelegt hat. In diesem Fall dürfen die Daten nur unter engen Voraussetzungen und Zweckbestimmungen weiterverarbeitet werden. Die Daten müssen gekennzeichnet und entsprechend behandelt werden. Das Ziel ist ein vorläufiger Ausgleich zwischen den Interessen des Betroffenen und dem Verantwortlichen an der Verarbeitung der Daten.
Das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung
Unternehmen müssen betroffene Personen transparent und verständlich über die Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten informieren, einschließlich des Zwecks der Datenverarbeitung. Darüber hinaus müssen sie betroffene Personen über ihre Rechte auf Auskunft, Berichtigung, Löschung, Einschränkung, Widerspruch und Datenübertragbarkeit informieren und erklären, ob Entscheidungen ausschließlich auf automatisierter Datenverarbeitung (Profiling) beruhen. Die Informationen müssen in einer klaren, einfachen Sprache und leicht zugänglich für die betroffenen Personen bereitgestellt werden. Unternehmen haben maximal einen Monat Zeit, um betroffene Personen über die Datenquelle zu informieren.
Recht auf Datenübertragbarkeit (Art. 20 DSGVO)
Das Recht auf Datenübertragbarkeit soll der betroffenen Person eine effizientere Kontrolle über ihre Daten geben und den Wettbewerb fördern, indem das „Anbieter-Switching“ erleichtert wird. Die betroffene Person hat das Recht, ihre Daten, die sie dem Verantwortlichen bereitgestellt hat, in einem portablen Format zu erhalten oder direkt an einen anderen Anbieter zu übermitteln. Das Recht gilt jedoch nur für diejenigen Daten, die die betroffene Person selbst gegenüber dem Verantwortlichen bereitgestellt hat. Es bleibt offen, ob auch Daten erfasst sind, die in der Interaktion mit dem Dienst des Verantwortlichen entstanden sind. Wenn die von der betroffenen Person bereitgestellten Daten auch Informationen von Dritten enthalten, müssen die Rechte und Freiheiten anderer Personen berücksichtigt werden. Das Recht auf Datenübertragbarkeit darf nicht zu unlauteren oder rechtsmissbräuchlichen Zwecken verwendet werden.
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